op één lijn 47 3e uitgave 2013 Promotie Beslissingen rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperking DOOR LUC GIDDING, REDactie Op 28 november 2013 promoveerde Annemieke Wagemans, AVG en onderzoeker bij de vakgroep huisartsgeneeskunde Maastricht. Hieronder een samenvatting van haar bevindingen. Beslissingen rond het levenseinde zijn beslissingen die het leven mogelijk bekorten, maar dit niet als doel hebben. Er worden drie soorten onderscheiden: 1. het stoppen of niet starten van een behandeling 2. de levensbekortende effecten van een behandeling die dient als symptoombestrijding Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak hulp nodig bij het nemen van moeilijke beslissingen en dit geldt zeker rond het levenseinde. Daarbij komt dat zij meer gezondheidsproblemen hebben. Dit promotieproject werd gestart om te achterhalen wat de rol en invloed was van de verschillende deelnemers in het proces van beslissen, hoe vaak beslissingen rond levenseinde werden genomen en welk soort beslissingen werd genomen. Het proefschrift toont dat beslissingen rond het levenseinde voor mensen met een verstandelijke beperking belangrijk zijn. Het proces van besluitvorming is complex en de rollen en verantwoordelijkheden zijn niet altijd helemaal duidelijk waardoor betrokkenen onzeker kunnen worden over hun rol. In het bijzonder kunnen er conflicten ontstaan bij het evalueren van de kwaliteit van leven en er is behoefte aan een instrument om dit te meten bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking die zich niet kunnen uitdrukken. Het besluitvormingsproces kan worden verbeterd 3. beëindigen van het leven wel of niet op iemands eigen verzoek. met behulp van twee instrumenten: advanced care planning en gedeelde besluitvorming. Advanced care planning is het proces waarbij de cliënt, geholpen door de zorgverlener(s), plannen maakt voor toekomstige zorg voor het moment dat hij of zij daar minder goed toe in staat is. Gedeelde besluitvorming staat nog in de kinderschoenen binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Er dient een werkwijze te worden ontwikkeld om mensen met een verstandelijke beperking te betrekken bij deze besluitvorming. Beide instrumenten moeten niet alleen aan het levenseinde aan de orde komen, maar veel eerder worden ingezet om moeilijke beslissingen voor te bereiden in een continu proces. Artsen dienen getraind te worden in deze instrumenten. Wat betreft reanimeren, leidde het afspreken van niet reanimeren, niet per definitie tot implementatie van de afspraak. Wagemans beveelt aan, dat organisaties in de zorg een duidelijk (niet) reanimatiebeleid ontwikkelen en daadwerkelijk implementeren. Het verzorgende personeel verdient training om als reanimatie aan de orde is, te weten hoe te handelen. Wettelijke vertegenwoordigers, meestal familieleden, hebben een helder idee over de kwaliteit van leven van hun naaste met een verstandelijke beperking en blijken zich erg verantwoordelijk te voelen voor het nemen van deze beslissingen. Ze ervaren dit als zwaar. Artsen vinden de mening van naasten uiterst belangrijk, maar maken niet altijd duidelijk dat de dokter uiteindelijk verantwoordelijk is voor deze beslissingen. Artsen willen conflicten met wettelijke vertegenwoordigers vermijden en voelen zich kwetsbaar. Een dialoog over dit onderwerp dient ver voor het te verwachten levenseinde te beginnen. 17 Pagina 16

Pagina 18

Heeft u een pdf, pagegangster of internet gebruiksaanwijzingen? Gebruik Online Touch: onderwijs magazine digitaal publiceren.

Op één Lijn 47 Lees publicatie 17Home